Niños enfermos vs. medicamentos "poco rentables"

Pese a que Rusia cuenta con un Sistema de Salud Unificado (refrendado en la Constitución) y el derecho a ayuda sanitaria gratuita está también garantizada por la Carta Magna, hay una serie de enfermedades mortales cuyo tratamiento es muy problemático por falta de recursos y medios para combatirlas.

Uno de los problemas es la falta de medicamentos o de medicamentos de buena calidad que sean producidos en Rusia y que sean asequibles para los enfermos que, en muchos casos, rayan el índice de la pobreza.

El tener acceso a ellos es un Derecho Humano que no les ha sido concedido a todos y que en algunos casos requiere una solución a nivel estatal.

A continuación les ofrecemos un reportaje de nuestro corresponsal Ignacio Jubilla, dedicado a los problemas que afrontan las familias de personas que padecen el síndrome de Hunter. Este síndrome es una enfermedad hereditaria en la cual las cadenas largas de moléculas de azúcar no se descomponen correctamente y se acumulan en el cuerpo, así, un paciente requiere de asistencia permanente y de tratamiento con fármacos que son caros y además no se fabrican en Rusia.

Para los afectados por el síndrome de Hunter a menudo resulta imposible pagar por su vida. En Rusia el Estado apoya a varios chicos que padecen de esta rara deficiencia genética, sin embargo, muchos pequeños enfermos carecen de ayuda. Ignacio Jubilla habló con las madres que hacen todo lo posible para asegurar la vida a sus hijos.

Esta enfermedad puede convertirse en una pena capital si no se detiene a tiempo. Numerosos pequeños que padecen el raro síndrome pierden la posibilidad de recuperarse porque el tratamiento resulta demasiado caro.

Cuando le confirmaron el diagnóstico, Snezhana sabía poco sobre la enfermedad de la que luego se haría una experta: el Síndrome de Hunter afecta a su hijo Pável, de 8 años. El mensaje de los médicos se convirtió entonces en una advertencia: había tratamiento, pero conseguirlo, sería una verdadera odisea.

Snezhana Mitina: “Las madres se fiaban a ciegas de los médicos cuando algunos decían que el fármaco era carísimo y que se vendía en EE. UU. o Alemania y no lo podría conseguir. A muchas mujeres eso les hacía bajar los brazos, se echaban a llorar. Algunas visitaban a los homeópatas, otras a las ancianas curanderas, otras iban a las iglesias. Yo sabía que a mí las curanderas no me salvarían.”

Snezhana sacó fuerzas de su propio dolor y recorrió un largo camino entre laboratorios y oficinas gubernamentales para conseguir el medicamento para su hijo. Consiguió que el Estado se lo financie, pero también tomó dimensión del grave problema que afecta no solo a Pável, sino también a miles de niños que sufren diversas enfermedades genéticas: el de los medicamentos huérfanos.

Se llama medicamento huérfano a las medicinas que cumplen con dos factores:
 

1. Están relacionados con un muy reducido grupo de personas. En la Unión Europea menos de 5 de cada diez mil habitantes.
2. Su comercialización es poco rentable y no hay medidas de estímulo para su comercio regular.

Mijail Maschan, oncólogo infantil: “Es un problema humanitario y social y no económico, porque desde el punto de vista económico lamentablemente es un absurdo. Son muy caros y cualquiera que calcule gastos y ganancias dirá que no es ventajoso. Pero, desde el enfoque humano, si queremos avanzar un poco y ser un Estado civilizado el problema del tratamiento de pacientes gravemente enfermos debe ser esencial".

Lejos de ser un mal que afecta sólo a Rusia, el problema afecta a todo el mundo y hay un gran debate de por medio. Sin embargo, las fundaciones rusas que se encargan del tema aseguran que en el país existe un gran atraso con respecto al tema.

Yekaterina Chistiakova, directora de programas de la fundación “Regala la Vida”: “El paciente está en Rusia y la medicina, por ejemplo, en Inglaterra. Entonces, el paciente no puede comprarla legalmente porque además del dinero se necesita alguien que lo venda, un médico en el extranjero que lo recete a un paciente que nunca antes había visto, y luego hay que hacer pasar el medicamento a través de la aduana y pagar al Estado el 30% del precio por la importación del medicamento”.

Debido a los elevados precios, sólo los millonarios y benefactores pueden contribuir apadrinando a las fundaciones y comprando la medicina en el exterior. Pero, en muchos casos, se arriesgan a sufrir problemas legales o ser acusados de contrabando ya que gran cantidad de remedios no están ni siquiera registrados. De todas formas, miles de pacientes alejados de las grandes ciudades quedan fuera del alcance de estas organizaciones.

“Para un hombre de provincia conseguir una de estas medicinas es imposible, es como volar a la Luna, es como si le dijeran 'para curarse es necesario realizar un vuelo a la Luna'”, y al oír esto muchos se desaniman, dejan de intentar y acuden a las viejas curanderas. El resultado es deplorable”, explicó Yekaterina Chistiakova.

El caso de Snezhana demuestra que nada es imposible cuando hay espíritu de lucha por la vida. Muchos enfermos y familiares, sin embargo, necesitan que alguien les dé una mano en esa pelea contra la muerte.

Pável necesita 4 dosis de este medicamento por semana y cada una cuesta 10.500 dólares. Es por eso que la ayuda del Estado es fundamental. Él la recibe, pero todavía hay miles de niños en Rusia que están esperando esa oportunidad para seguir adelante con sus vidas.