Helena, la niña que sensibiliza sobre el autismo

La mayor preocupación de Gioconda y Eduardo es envejecer, y no por un asunto banal. Helena, de 15 años, la hija de ambos, presenta autismo severo con compromiso intelectual, así que buena parte de su tiempo vital, como pareja y familia, lo han invertido en cuidarla.

Para la madre está bastante claro que "cuando tienes en tu vida una persona con discapacidad, que hace tantos esfuerzos para estar en este mundo, y que vive situaciones tan difíciles, tu percepción de las convenciones humanas cambia".

Un día de Helena

La pareja salta de la cama antes que los gallos, a las 4:30 AM, porque los tiempos de Helena son lentos y cada jornada tiene una serie de tareas que la pareja ya tiene incorporadas.

Eduardo cocina los desayunos y los almuerzos que la nena y su hermano menor Eduardo (Dudú) llevarán a la escuela. Yoco, que así la llaman los más cercanos, embolsa meriendas y frutas, luego prepara las mochilas y revisa los diarios en los que las maestras reportan cada jornada de Helena.

Cerca de las 6:00 AM, empieza la batalla para despertarla. Yoco la tienta con lo que más le gusta, las frutas. Le coloca pedacitos en la boca, "como a la reina de Saba", según la madre. Le retira el pañal nocturno, y una vez que abre los ojos, la nena toma el teléfono celular y llega hasta las listas de reproducción de YouTube, mientras se va vistiendo. El rock argentino y la música infantil latinoamericana entra entre sus predilecciones.

Hace un 'predesayuno' (porque luego vuelve a comer en la escuela) y se ducha con la mamá. Aún le cuesta cepillarse los dientes y por eso deben echarle una mano.

Mientras se duchan, Eduardo se va en moto a llevar a Dudú al colegio, pero regresa y hace lo mismo con Helena, que debe estar en la escuela especial a la que asiste, a las 7:30 de la mañana.

Antes de colocarse el casco, los padres deben darle sus medicamentos: vitaminas, probióticos estomacales y más recientemente ansiolíticos y anticonvulsionantes, a causa de una crisis del sueño que le vino con la adolescencia.

Cuando el padre regresa del segundo viaje en moto, comienza entonces el trabajo de cada uno. Eduardo Viloria es documentalista y Gioconda Mota es profesora de producción audiovisual, investigadora y activista social.

Al mediodía Helena vuelve de la escuela, de nuevo en moto. Más chica, asistía a la piscina o a equinoterapia. Ahora, pasa las tardes con sus padres, en las actividades de ellos o acompañando las de su hermano Dudú. Porque, según relata Yoco, "a medida que una persona con autismo va creciendo, las puertas comienzan a cerrarse, y las opciones de actividades en Venezuela son solo para niños y niñas".

Otras tardes, Gioconda y Eduardo le alternan las actividades de entretenimiento (pintura, música, películas) con rutinas para que domine aspectos como vestirse, cepillarse los dientes, lavar su plato.

Cuando comienza a caer la tarde, Helena se baña, toma la medicación y cerca de las 19:30 ya está dormida. Para hacerlo todo de nuevo al día siguiente.

Cifras sobre el autismo

El caso de Helena es apenas uno dentro un universo indeterminado, debido a que en Venezuela no existen estadísticas oficiales sobre el autismo, aunque desde enero del 2007 entró en vigencia la Ley para las Personas con Disparidad.

La última información disponible fue publicada por el Instituto Nacional de Estadísticas (INE), el año 2011, cuando se informó que de una población total de 27.019.815 personas censadas, el 5,38% declaró tener al menos una discapacidad.

En ese levantamiento censal, se incorporó la categoría de discapacidad intelectual mental, que abarca, sin discriminar, afectaciones como autismo, parálisis cerebral, o síndrome de Down.

Y al no existir precisión de datos, se hace "imposible trazar políticas públicas", opina Gioconda Mota.

Con Helena han "vividos cosas muy bellas", dice Yoco, pero también "discriminación, exclusión" y las consecuencias de esa ausencia de programas institucionales, así como un desconocimiento general sobre el autismo. Ella cree que la sociedad no está "ni un poquito estructurada para que las personas con capacidades diferenciadas puedan hacer parte de la vida, con normalidad".

Espacio oficial

Aunque en Venezuela existe un déficit de centros especializados en atención de personas con autismo, también es cierto que existen instituciones públicas como los Centros de Atención Integral al Autismo (Caipa), que son espacios de diagnósticos, terapias y acompañamiento escolar, tutelados por el Ministerio de Educación.

El problema es que sus capacidades son limitadas y aunque se han creado 24, no están en todos los estados del país, un asunto que Gioconda describe como "Caracas-centrismo".

Manos a la obra

A lo largo de los 15 años de vida de Helena, sus padres (ambos comunicadores) mantuvieron la idea de "hacer algo", con las herramientas que tenían.

Durante una consulta, la doctora Lilian Negrón (fallecida en 2013), médica psiquiatra, pionera en la investigación y tratamiento clínico y diferenciado del autismo en Venezuela, contó a Gioconda y Eduardo que en los años 70 y 80 había grabado a sus primeros pacientes con una cámara de formato 'súper 8'.

Ese fue el impulso necesario. Pidieron el archivo fílmico para evaluar su contenido y elaboraron un proyecto con el que concursaron ante el Centro Nacional Autónomo de Cinematografía (CNAC) y lograron un financiamiento inicial.

Buscaron a los pacientes filmados por la doctora Negrón, 20 ó 30 años atrás, para tratar de convencerlos de contar sus vidas.

El resultado fue un largometraje documental titulado 'Hay alguien allí', que obtuvo dos premios internacionales y dos nacionales, fue exhibida en salas comerciales de ocho estados del país. Además, Eduardo y Gioconda ofrecieron más de 50 cine foros, en los 24 estados de Venezuela, antes de liberarla en las redes sociales.

La película no pretende informar, explica Gioconda, quien fue la productora ejecutiva del filme, sino que se hizo para "narrar cuál es nuestra vida, sus significados, sus ritmos, preocupaciones. Quisimos meter al espectador en la vida cotidiana de una persona con autismo y su familia".

El rodaje derivó en una fundación (con el mismo nombre que la película) que se encarga de generar campañas de comunicación, para informar sobre el autismo.

Durante este año, tomaron las redes con una micro campaña denominada 'Postales de Helena'. Cada día del mes de abril, publican en las redes dibujos de Dudú y pinturas de Helena, acompañados de textos de Eduardo.

Allí narran "la belleza de lo simple y lo cotidiano, la vida con Helena y el autismo desde la esperanza, el amor y la alegría", señala Gioconda.

Muchos años

Mota precisa que proyectos como la película aparecieron después de muchos años "de normalizar el autismo" en nuestra propia vida, porque "lleva años comprender y asimilar la vida con autismo".

Gioconda, la madre, recuerda haber "vivido un duelo contundente", cuando Helena fue disgnosticada. Luego, pasó por lo que llama "un estado obsesivo" en el que buscó "ayudas, información y diagnósticos", hasta que logró "madurar la aceptación".

Para ella, hija huérfana de madre, fue como atravesar un desierto, hasta que comenzó "a sentir felicidad con Helena", y entonces su anhelo dejó de ser "la normalización" y se dedicó a "descubrir la personalidad que subyace en la nena".

Ocurrió, resalta, "no sé en qué momento, lo comprendimos como parte de nuestras vidas".

Nueva vida

Eduardo y Gioconda describen su cotidianidad con Helena como el estado de "la eterna pureza del amor".

Las cosas materiales dejaron de ser importantes porque, en palabras de Yoco, "compartirnos estando vivos, es nuestra prioridad".

Y aunque a veces se salen de la rutina, como un episodio en el que Helena no durmió durante siete días, sus padres han internalizado esos cambios abruptos como parte de la vida que decidieron llevar.

Gioconda lo resume en una frase: "Helena parece estar hecha para movilizar las emociones. Así de simple"... y de complicado.

Ernesto J. Navarro